Stiftung ALS Nederland

DER GUTE ZWECK

Die MWV-Organisatoren wollten ihr Event mit einem guten Zweck verbinden. 25 Prozent der MWV-Registrierungsgebühren werden für die Stiftung ALS Nederland gespendet. Die Organisation lernte eine hiermit verbundene Initiative des Venrayers Norbert Hulleman kennen und war direkt von seiner Idee überzeugt. Hier ist Norberts Geschichte. Oder besser gesagt, die seines Vaters.

„Im Namen meines Vaters geht der Kampf weiter. Am Donnerstag, dem 7. August 2014, startete mein Vater Martin Hulleman im Alter von erst 71 Jahren seine – wie er es nannte – nächste Reise. Auf seinem Sterbebett gab er mir den Auftrag: „Stelle du sicher, dass der Kampf weitergeht.“

‚Setze meinen Kampf fort.‘ Das ist der Hilferuf, mit dem sich ALS Nederland im Kampf gegen diese Krankheit engagiert. Mein Vater hat mir also eine schwere Last auf die Schultern gelegt, dachte ich. Mit sehr sanfter Stimme, weil das tut diese schreckliche Krankheit mit einem, sagte er mir: „Nor, sorge du dafür, dass anderen nicht passiert, was mir widerfahren ist.“ Das hat mich sehr berührt, muss ich sagen. Und ich habe meinem Vater versprochen, dass ich weiterkämpfe. Und das tue ich bis heute.

In den Jahren seiner Krankheit und auch nach seinem Tod besuchten meine Familie und ich viele Veranstaltungen, unter anderem den ALS-Welttag. Bei diesen Gelegenheiten ging ich oft mit ALS-Patienten und den Menschen aus deren Umgebung ins Gespräch. Wir hörten, dass es sich viele Menschen es einfach nicht mehr zutrauen, einen ALS-Patienten direkt zu fragen, wie es ihm geht. Das hatten wir auch schon oft bemerkt. Das brachte mich auf die Idee, Menschen zusammenzubringen und sie direkt darüber zu informieren, was diese Krankheit bedeutet. Der nationale Tag der Nachbarn könnte dazu ein guter Anfang sein. Mittlerweile haben wir gemeinsam mit ALS Nederland den nationalen Grilltag ins Leben gerufen.

Darüber hinaus suche ich ständig nach Möglichkeiten, Spenden für ALS Nederland zu sammeln. Oft trete ich in Kontakt mit anderen Initiativen, so auch dem Mehrtägigen Wanderevent Venray. Und ich bin so überrascht, weil ich wieder spüre, dass ich die Last nicht alleine trage und Menschen um mich herum helfen wollen. Ich finde das ganz besonders, und es fühlt sich auch ganz besonders an. Ich bin daher mehr als glücklich, dass die Stiftung MWV mir nun auch helfen wird, das Versprechen an meinen Vater zu erfüllen.“

Norbert Hulleman

Hier ist die Geschichte einer Freiwilligen, die ALS hautnah erlebt hat.

Ich hab nicht daran gezweifelt, ob ich dem Meerdaags Wandelevenement Venray als Freiwillige zur Verfügung stehen sollte! Hier kommen für mich zwei wichtige Dinge aus meinem Leben zusammen: das Wandern und die Wohltätigkeitsorganisation ALS.

Im selben Jahr wie Norbert Hulleman seinen Vater an ALS verlor, verlor ich meine Mutter an derselben schweren Krankheit. Eine starke, sportliche 71-jährige Frau musste akzeptieren, dass sie innerhalb weniger Monate nach der Diagnose rollstuhlabhängig geworden war, zunehmend Schwierigkeiten beim Sprechen hatte und ständig auf Hilfe anderer angewiesen war. Und wie gerne sie immer gewandert hat! Eine weitere Pilgerreise nach Santiago war noch angedacht, hat aber nicht mehr stattgefunden. Es ist eine andere Pilgerreise geworden… Aber die Einschränkungen konnten ihre mentale Stärke nicht untergraben. Sie blieb stark, konnte immer noch die kleinen Dinge genießen und hatte immer Menschen um sich herum. Das war auch notwendig, weil sie so lange wie möglich in ihrer eigenen Umgebung in Velden bleiben wollte.

Obwohl es eine sehr traurige Zeit war und ich meine Mutter noch nicht verlieren wollte, kann ich auch mit einem positiven Gefühl zurückblicken. Diese besondere Zeit hat mich als Tochter bzw. Betreuerin auch erfahren lassen, wie hilfsbereit Menschen sein können und wollen. Um Hilfe zu bitten bedeutet, der anderen Person die Möglichkeit zu geben, für Sie von Bedeutung zu sein. Das wurde in dieser Zeit mehrmals in die Praxis umgesetzt!

Aber ich habe damals auch erlebt, dass viele Dinge organisiert, geklärt, betreut und kontrolliert werden mussten. Ich habe das nicht gehasst, aber es hat so viel Zeit gekostet! Zeit, die ich lieber anders angewendet hätte. Das müsste doch auch anders gehen?

Nach dem Tod meiner Mutter dachte ich darüber nach und beschloss, meine Erfahrung zu nutzen, um andere Betreuer zu unterstützen und zu führen. Und das ist genau, was ich heutzutage als unabhängige Pflegevermittlerin mache. Ich stelle sicher, dass die wertvolle Zeit genutzt werden kann, um gemeinsam schöne Erinnerungen zu schaffen. Ich kann übernehmen, was die Pflegekraft als Belastung erlebt: organisieren, klären, Institutionen anrufen, usw. So schaffe ich Klarheit, Überblick und Ruhe in einer oft schon hektischen Zeit. Vor allem, wenn es sich um eine schweren Krankheit wie ALS handelt.

So hat ALS einen besonderen Platz in meinem Leben erhalten und das Wandern ist eine wunderbare Aktivität, die mich immer noch meiner Mutter nahe bringt. Und deshalb mache ich jetzt als Freiwillige im Streckenkomitee mit. Wir geben unser Bestes, um die schönsten Routen für die Teilnehmer in der wunderschönen Umgebung von Venray zusammenzustellen. Hoffentlich wird dies zu einer hohen Teilnehmerzahl führen, so dass viel Geld für die Stichting ALS Nederland gesammelt werden kann, und die Krankheit hoffentlich irgendwann gestoppt werden kann.

Wir wünschen Ihnen viel Spaß beim Wandern. Wenn Sie mehr darüber erfahren möchten, was ich als Pflegevermittlerin vielleicht für Sie tun könnte, dann schauen Sie sich doch einfach mal meine Webseite an.

Mit freundlichen Grüßen,

Mirjam Hoogland-Verspaij