Stichting ALS Nederland stelt zich graag aan u voor.
De klok tikt. Voor de dodelijke zenuw-/spierziekte ALS is dringend een oplossing nodig. Bij ALS (amyotrofische laterale sclerose) vallen je spieren één voor één uit. Na de eerste symptomen leven patiënten gemiddeld nog drie tot vijf jaar. Stichting ALS Nederland financiert wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS en de aanverwante ziekten PSMA en PLS. ALS-patiënten is weinig tijd gegund. Daarom zetten we ons ook in voor een betere kwaliteit van zorg en leven van patiënten en hun naasten. Onderzoek is afhankelijk van donaties.
Dankzij acties zoals het Meerdaagse Wandelevenement Venray, zijn er de afgelopen jaren grote stappen gemaakt in het vinden van een oorzaak van en oplossing voor ALS. Zo zijn er een twintigtal genen ontdekt, die van invloed zijn op (het ontstaan van) ALS. Met deze kennis kan op termijn een effectieve therapie worden ontwikkeld.
Wij hebben hoop voor de toekomst en de doorbraken van de afgelopen jaren motiveren ons meer dan ooit om door te gaan. Dankzij jullie, kúnnen we dit ook. Samen realiseren we een wereld zonder ALS! We wensen je veel succes met alle voorbereidingen.
Onderstaand ook het verhaal van een vrijwilliger die ALS van dichtbij heeft meegemaakt.
Ik hoefde niet te twijfelen of ik als vrijwilliger beschikbaar zou zijn voor het Meerdaags Wandelevenement Venray! Voor mij komen daarin namelijk 2 belangrijke dingen uit mijn leven samen: het wandelen en het goede doel ALS.
In 2014 verloor ik mijn moeder aan deze heftige ziekte. Een sterke, sportieve vrouw van 71 jaar, moest accepteren dat ze binnen een paar maanden na de diagnose, rolstoelafhankelijk was geworden, steeds meer moeite kreeg met praten en bij alles hulp van iemand anders nodig had. En wat had ze altijd graag gewandeld! Weer een keer een pelgrimstocht naar Santiago stond nog op het programma, maar dat is er helaas niet meer van gekomen. Het werd een andere pelgrimstocht…. Maar de beperkingen konden haar mentale kracht niet ondermijnen. Ze bleef sterk, kon nog steeds genieten van de kleine dingen en de mensen aan zich binden. Wat ook noodzakelijk was, omdat ze zo lang mogelijk in haar eigen omgeving in Velden wilde blijven.
Ondanks dat het een hele verdrietige periode is geweest en ik mijn moeder nog niet had willen missen, kan ik toch ook met een positief gevoel terugkijken. Deze bijzondere periode heeft me namelijk ook gebracht, dat ik als dochter/mantelzorger heb mogen ervaren hoe behulpzaam mensen kunnen en willen zijn. Hulp vragen is de ander de gelegenheid geven om voor jou van betekenis te zijn….. Dat werd in deze periode dagelijks meerdere malen in de praktijk gebracht!
Maar ik ervoer toen ook dat er wel heel veel geregeld, uitgezocht, gezorgd en begeleid moest worden. Daar had ik geen hekel aan, maar het vergde zoveel tijd! Tijd die ik liever op een andere manier had ingevuld. Dat moest toch anders kunnen?
Na het overlijden van mijn moeder heb ik hier over nagedacht en besloten dat ik mijn ervaring in wilde zetten om andere mantelzorgers te ondersteunen en begeleiden. En dat is wat ik tegenwoordig doe, als zelfstandig mantelzorgmakelaar. Ik kan ervoor zorgen dat de kostbare tijd, ingezet kan worden om nog mooie herinneringen samen te maken. Dat wat de mantelzorger als ballast ervaart, het geregel, het uitzoeken, bellen met instanties enz., kan ik overnemen en daarmee duidelijkheid, overzicht en rust creëren in een vaak toch al hectische periode. En zeker bij zo’n heftige aandoening als ALS.
Dus ALS heeft een bijzondere plek in mijn leven gekregen en het wandelen is een heerlijke bezigheid, die me nog steeds dicht bij mijn moeder brengt. En daarom nu dus vrijwilliger binnen de routecommissie. We doen ons uiterste best om de mooiste routes samen te stellen voor de deelnemers in de prachtige omgeving van Venray. Hopelijk leidt dit tot mooie aantallen van deelnemers, zodat er veel geld ingezameld kan worden voor Stichting ALS Nederland. Zodat hopelijk op enig moment de ziekte gestopt kan worden,
Heel veel wandelplezier toegewenst en mocht u meer willen weten over wat ik als mantelzorgmakelaar voor u kan betekenen, neem dan gerust een kijkje op mijn website
Groetjes
Mirjam Hoogland-Verspaij