HET GOEDE DOEL

De organisatoren van het MWV vonden het een fijn idee om een goed doel te koppelen aan het MWV. Van het inschrijfgeld van het MWV gaat daarom 25 procent naar de stichting ALS Nederland. De organisatie  hoorde namelijk van een initiatief van Venraynaar Norbert Hulleman dat daarmee is verbonden, en omarmden zijn idee meteen. Hieronder Norberts verhaal. Of beter gezegd, dat van zijn vader.

Uit naam van mijn vader, de strijd gaat door Op donderdag 7 augustus 2014 begon mijn vader Martin Hulleman op de veel te jonge leeftijd van 71 jaar aan zijn wat hij noemde volgende reis. Op zijn sterfbed gaf hij me een opdracht mee: “Nor, zorg dat de strijd doorgaat”. ‘Ga door met mijn strijd”. Dat is de noodkreet waarmee de stichting ALS Nederland campagne voert in haar gevecht tegen deze ziekte. Mijn vader legde daarmee wel een heel zware last op mijn schouders, vond ik. Waarop mijn pa – met een heel zachte stem want dat doet die kloteziekte – zei: “Nor, zorg dat anderen niet overkomt wat mij overkomen is”. Dat hakte er behoorlijk in, kan ik je zeggen. Maar ik heb pap beloofd dat ik doorga met zijn strijd. En dat doe ik nog steeds.

In de jaren dat hij ziek was, en ook na zijn overlijden, hebben mijn familie en ik veel bijeenkomsten bezocht. Zoals de ALS werelddag. Bij die gelegenheden ben ik vaak met ALS-patiënten en de mensen om hen heen in gesprek gegaan. Dan hoorden we dat veel mensen niet meer rechtstreeks aan ALS-patiënten durven te vragen hoe het met hen gaat. Dat was ons ook al vaak opgevallen. Dat bracht mij op het idee om mensen op een laagdrempelige manier samen te brengen, en op die manier rechtstreeks informatie te verspreiden over wat deze ziekte betekent en inhoudt. De landelijke burendag zou daar een mooi opstapje voor kunnen zijn. Inmiddels hebben we, met de stichting ALS Nederland, samen dus mooi de landelijke barbecue-actie.

Verder zoek ik voortdurend naar mogelijkheden om geld in te zamelen voor de stichting ALS Nederland. Daarvoor zoek ik vaak contact met andere initiatieven. Zo ook het Meerdaags Wandelevenement Venray. Ik ben dan weer zó verrast – je merkt dan dat je die last niet alleen draagt, maar dat mensen om mij heen graag willen helpen. Dat vind ik zeer bijzonder en het voelt ook heel bijzonder. Ik ben dan ook meer dan blij dat de stichting MWV mij nu ook gaat helpen de belofte aan mijn vader in te lossen.

Tijdens de vrijwilligers/sponsormiddag van het Meerdaags Wandelevenement Venray werd door voorzitter Andre Tonen een cheque van € 2.588,92 uitgereikt aan Norbert Hulleman van Stichting ALS Nederland.

Het bestuur heeft besloten dat wij met ingang van 2020  twee goede doelen zullen hebben t.w.: Stichting ALS Nederland & MetaKids.

Onderstaand ook het verhaal van een vrijwilliger die ALS van dichtbij heeft meegemaakt.

Ik hoefde niet te twijfelen of ik als vrijwilliger beschikbaar zou zijn voor het Meerdaags Wandelevenement Venray! Voor mij komen daarin namelijk 2 belangrijke dingen uit mijn leven samen: het wandelen en het goede doel ALS.

Namelijk in hetzelfde jaar dat Norbert Hulleman zijn vader verloor aan ALS, verloor ik mijn moeder aan dezelfde heftige ziekte. Een sterke, sportieve vrouw van 71 jaar, moest accepteren dat ze binnen een paar maanden na de diagnose, rolstoelafhankelijk was geworden, steeds meer moeite kreeg met praten en bij alles hulp van iemand anders nodig had. En wat had ze altijd graag gewandeld! Weer een keer een pelgrimstocht naar Santiago stond nog op het programma, maar dat is er helaas niet meer van gekomen. Het werd een andere pelgrimstocht…. Maar de beperkingen konden haar mentale kracht niet ondermijnen. Ze bleef sterk, kon nog steeds genieten van de kleine dingen en de mensen aan zich binden. Wat ook noodzakelijk was, omdat ze zo lang mogelijk in haar eigen omgeving in Velden wilde blijven.

Ondanks dat het een hele verdrietige periode is geweest en ik mijn moeder nog niet had willen missen, kan ik toch ook met een positief gevoel terugkijken. Deze bijzondere periode heeft me namelijk ook gebracht, dat ik als dochter/mantelzorger heb mogen ervaren hoe behulpzaam mensen kunnen en willen zijn. Hulp vragen is de ander de gelegenheid geven om voor jou van betekenis te zijn….. Dat werd in deze periode dagelijks meerdere malen in de praktijk gebracht!

Maar ik ervoer toen ook dat er wel heel veel geregeld, uitgezocht, gezorgd en begeleid moest worden. Daar had ik geen hekel aan, maar het vergde zoveel tijd! Tijd die ik liever op een andere manier had ingevuld. Dat moest toch anders kunnen?

Na het overlijden van mijn moeder heb ik hier over nagedacht en besloten dat ik mijn ervaring in wilde zetten om andere mantelzorgers te ondersteunen en begeleiden. En dat is wat ik tegenwoordig doe, als zelfstandig mantelzorgmakelaar. Ik kan ervoor zorgen dat de kostbare tijd, ingezet kan worden om nog mooie herinneringen samen te maken. Dat wat de mantelzorger als ballast ervaart, het geregel, het uitzoeken, bellen met instanties enz., kan ik overnemen en daarmee duidelijkheid, overzicht en rust creëren in een vaak toch al hectische periode. En zeker bij zo’n heftige aandoening als ALS.

Dus ALS heeft een bijzondere plek in mijn leven gekregen en het wandelen is een heerlijke bezigheid, die me nog steeds dicht bij mijn moeder brengt. En daarom nu dus vrijwilliger binnen de routecommissie. We doen ons uiterste best om de mooiste routes samen te stellen voor de deelnemers in de prachtige omgeving van Venray. Hopelijk leidt dit tot mooie aantallen van deelnemers, zodat er veel geld ingezameld kan worden voor Stichting ALS Nederland. Zodat hopelijk op enig moment de ziekte gestopt kan worden,

Heel veel wandelplezier toegewenst en mocht u meer willen weten over wat ik als mantelzorgmakelaar voor u kan betekenen, neem dan gerust een kijkje op mijn website 

Groetjes

Mirjam Hoogland-Verspaij